Stručnajci upozoravaju da se o trošku našeg fonda izdaje samo 20 medikamenata za lečenje retkih bolesti, dok se recimo u susednoj Hrvatskoj na "Popisu posebno skupih lekova" koji se dobijaju na teret HZZO nalazi 60, a u Sloveniji su na pozitivnoj listi svi neophodni lekovi za lečenje ovh pacijenata.

Istina, od 2012. godine o trošku budžetske linije Ministarstva zdravlja Srbije finansiraju se još četiri leka za retke bolesti. Za ovu namenu je tokom 2015. godine izdvojeno 334 miliona dinara, što je, tvrde upućeni, nedovoljno da bi zadovoljilo realne potrebe pacijenata.

 - U Srbiji je registrovano više od 50 inovativnih terapija za retke bolesti, ali nisu na pozitivnoj listi lekova RFZO  - rekao je nedavno Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).

 - Sa ovim medikamentima moglo bi da se leči približno 3500 pacijenata sa 40 različitih dijagnoza. Za lekove treba da se obezbedi oko 5,5 milijardi dinara, odnosno oko dva miliona dinara po pacijentu godišnje.

Doktor Bojan Trkulja iz Udruženja INOVIA upozorava da velike farmaceutske kompanije zaobilaze srpsko tržište. On upozorava da je srpsko zdravstvo uskraćeno za nove metode lečenja, pacijenti se leče zastarelim terapijama koje nemaju potpunu efikasnost.

 - Podsećamo da su u pitanju teška genetska i autoimuna oboljenja, veliki broj retkih tumora i ostalih hroničnih i onesposobljavajućih bolesti - istakla je Marija Joldić, predsednica NORBS i dodala:

 - U želji da konkretno doprinesemo rešavanju pitanja finansiranja terapija za retke bolesti NORBS je pokrenuo inicijativu za održivo i sistematsko finansiranje retkih bolesti. Među šest predloga koji su upućeni resornom ministarstvu su i da se obavezna participacija poveća sa 50 na 60 dinara, da banke od zarada na provizijama  izdvoje jedan odsto čime bi se obezbedilo 448,6 miliona dinara, da se uvede "duvanski dinar" u iznosu od dva dinara po pakli cigareta....

U Srbiji oko 450.000 osoba ima neku od 8.000 do sada poznatih retkih bolesti.