- Akcija ima za cilj da se u tom periodu prikupi više od 108.121 fotografija (trenutni Ginisov rekord), koje će biti objavljene u online albumu. Kampanju za obaranje Ginisovog rekorda zajednički sprovodimo u celom regionu, a u saradnji sa savezima udruženja obolelih od retkih bolesti u Sloveniji, Hrvatskoj, Makedoniji, BiH i Crnoj Gori i želimo da utičemo na poboljšanje kvaliteta života obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica - navodi se u saopštenju NORBS-a.

NORBS poziva sve da se uključe u akciju obaranja Ginisovog rekorda, fotografisanjem zagrljaja sa kolegama, prijateljima, članovima porodice i stavljanjem fotografija zagrljaja tokom naredne sedmice (21.2. - 27.2.) na privatne naloge na društvenim mrežama (Facebook, Twitter, Instagram), koristeći haštag-ove #hugforrare i #zagrlizaretke.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) je krovna organizacija koja okuplja više od 20 udruženja obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica. Retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Iako se na prvi pogled čini da je ovaj broj mali, procenjuje se da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest, a u Srbiji oko 450.000.

Danas je poznato između 6.000 i 8.000 retkih bolesti. Nažalost, 75 odsto retkih bolesti pogađa decu, a tragično je da 30 odsto pacijenata obolelih od retkih bolesti, umre pre navršene pete godine života. Situacija u Srbiji je još alarmantnija s obzirom na to da veliki broj obolelih nema pristup savremenoj dijagnostici i terapijama koje su veoma skupe, navodi se u saopštenju NORBS-a.