''Izvesno je da je naš put ka inovativnim lekovima na trasi koja obećava'', rekla je Đukić Dejanović na skupu posvećenom inovativnim lekovima.

NORBS: Deca čine 80 odsto obolelih od retkih bolesti

Predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Davor Duboka ocenio je danas da je stanje na polju retkih bolesti od kojih u Srbiji boluje oko 450.000 osoba, poboljšano od 2010. godine kada je osnovana ta organizacija, ali da se veći pomaci očekuju tek nakon uvođenja registra o retkim bolestima i usvajanja nacionale strategije.

On je na skupu o inovatinvim lekovima naveo da 80 odsto obolelih od retkih bolesti u Srbiji čine deca, te da su njihovi roditelji pod užasnim pritiskom. Dodao je da u zemlji postoji 7.000 različitih retkih bolesti.

Duboka, koji u ime organizacije zastupa interese oko 4.500 članova, obolelih od retkih bolesti, rekao je i da bi "registar retkih bolesti trebalo da počne se formira 1. januara 2017. godine, a Nacionalna strategija o retkim bolestima u završnoj je fazi, izrađeno je 40 strana".

Prema rečima predsednika NORBS-a, do sada je osnovan Fond za lečenje retkih bolesti, moguće je lečenje u inostranstvu, kao i dijagnostifikovanje bolesti van Srbije. Značajno je i finansiranje dijagnostike i prenatalne dijagnostike o trošku RFZO, osnovana je linija pomoći za retke bolesti koja ima i do sto poziva mesečno.

"Pozivom na telefon 0800 333 103, oboleli i članovi njihovih porodica, mogu dobiti pravnu pomoć, psihološku pomoć ali i pomoć socijalnog radnika", dodao je on.

Inovativni lekovi velika su šansa za sva ona oboljenja koja u ovom momentu nemaju adekvatne terapijske procedure, rekla je ona i dodala da iako se lek koji ima dobre efekte negde primenjuje to ne znači automatski da će svako ko boluje od tog oboljenja odgovoriti pozitivno.

''Najbolje je praviti balans između generičkih i inovativnih lekova. Generički lekovi su jeftini, jer se u njihovu proizvodnju ne ulaže koliko u inovativne'', rekla je Đukić Dejanović.

Prema njenim rečima, put koji do pacijenta pređe inovativni lek dug je i 12 godina, i u njega se uloži 1,3 milijarde evra.

''Kreće se od 10.000 supstanci, od toga 250 jedinjenja dođu u poziciju da se mogu dalje testirati, a od pet jedinjenja samo jedan postane inovativni lek. To je jako dug i skup posao'', navela je Đukić Dejanović i dodala da je činjenica da distribucija sredstava mora ići tako da se inovatni lekovi nađu na listama jer su jedini način da se nekome spase život.

Ona je rekla da svi ne mogu očekivati da će biti korisnici tih lekova, jer to nije ni potrebno čak i kada se neko razboli od bolesti gde oni imaju dobre efekte.