- Mama, ja neću da umrem? Hoće li ove čike i tete da me spasu? Hoće li, mama? - reči su petogodišnje devojčice Snežane Savić iz Negotina koje je izgovorila majci pre nekoliko meseci u Sloveniji, kada su tamošnji lekari postavili dijagnozu retke Krabove bolesti. To, međutim, nije jedina pošast sa kojom mala Snežana od rođenja bije bitku - ona ima epilepsiju, povišen pritisak, celijakiju ili netoleranciju na određenu vrstu hrane, veštački otvor na debelom crevu i astmu!
Ministarstvo zdravlja: Neka nam se zvanično obrati porodica!
U Ministarstvu zdravlja kažu za „Alo!” da je potrebno da se porodica Savić zvanično obrati Ministarstvu zdravlja ili Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje tim povodom. „Ukoliko RFZO nema mogućnosti da pomogne, uvek postoji opcija preko Budžetskog fonda Ministarstva zdravlja da se materijali deteta šalju na genetsko ispitivanje”, naveli su nadležni.
Njena majka Danijela (38), koja za svoje dete traži pomoć svuda gde je ima i gde može da je nađe, kaže da trenutno pakuje Snežu za današnji prijem u Klinički centar u Nišu.
- Ovo poslednje što su lekari otkrili mom detetu spada u teške i retke genetske bolesti. Ukoliko se ne leči, može da dovede do smrti. Jedini spas je u tretmanu matičnim ćelijama u Univerzitetskom kliničkom centru u Ljubljani. Još traju genetska ispitivanja u vezi sa tom dijagnozom. A doktori su rekli da bi te ćelije uzeli iz mlečnih zubića mlađe ćerke Sare, jer će tako biti jeftinije. Prvi simptomi koji su se Sneži pojavili su da se detetu skratila desna noga za 8,9 milimetara. Bolest se leči samo u Sloveniji i Nemačkoj. Nas su u Sloveniju, pošto je bliže, uputili doktori iz Negotina jer se te vrste analiza koje su neophodne Snežani ne rade u Srbiji - priča za „Alo!” ta hrabra majka.
Ona dodaje da su lekari Snežani posle deset dana od rođenja ustanovili celijakiju.
- Sa tri meseca otkrivena joj je epilepsija. Imala je krize svesti. Potom su joj našli "rupice" na srcu, a onda su joj ugradili plastični otvor na debelom crevu, pa dijagnostikovali astmu. Za pet godina života više je bila u bolnicama nego kod kuće - kaže Danijela, koja je i sama bolesna.
Pomozite ako možete
Majka Danijela Savić moli sve ljude dobre volje da pomognu njenom detetu koliko mogu, ako mogu. Računi Fondacije „Budi human” su: dinarski - 160-403133-73,
devizni - 00-540-0000745.8
IBAN: RS35160005400000745833.
Otvoreni su i SMS brojevi za pomoć - „Upiši 15 i pošalji SMS na 3030”, cena poruke je 200 din, i „Upiši human15 i pošalji SMS na 455”, cena poruke je 20 CH.
Operisan joj je bubreg, čeka je operacija drugog bubrega i štitne žlezde. Sve je to, kaže, odložila kako bi pomogla svom detetu. Ona ne može da radi, jer je Snežani potreban neprekidni nadzor.
- Sneža pije jake lekove za epilepsiju, povišen krvni pritisak, astmu, celijakiju. Mora da ide u bolnice i banje. A para nema. Mnogo se brinem. Za njeno predstojeće lečenje potrebno je 3,6 miliona dinara. Pokrenuli smo akciju prikupljanja pomoći za lečenje Sneže preko Fondacije „Budi human”. Živimo u sobici nas četvoro - Sneža, Sara, ja i muž Tomislav. On radi u „Komunalu”. Imamo veliki kredit, koji smo podigli za detetovo prethono lečenje - priča naša sagpvornica.
Ona objašnjava da im pomažu i prijatelji.
- Kada se odbije rata kredita od 12.500 dinara, ostaje nam oko 10.000 za život. Tomislav posle posla radi privatno. Soba u kojoj živimo je memljiva, vlažna. Doktori uporno upozoravaju da Sneža ne može da boravi u takvim uslovima, ali mi druge nemamo. Zvali smo telefonom nadležne za pomoć za Snežanino lečenje i dobili odgovor da postoji mogućnost da nas odbiju. Mi nemamo vremena za čekanje - završila je kroz suze Danijela.
Komentari (11)