"Kurir" u današnjem broju, naime, piše da je majka Ljiljana Dragojlović, kako je rekla za list, prinuđena da izađe na ulicu da prosi da bi izlečila svoju ćerku od 3,5 godine koja boluje od mišićne atrofije tipa 1.
Dragojlović navodi da u knez Mihajlovoj ulici deli letke za pomoć ne bi li skupila deo novca za sve što je devojčici potrebno.
Kako kaže, rođena je u SAD, tako da i ona i ćerka imaju američko državljanstvo. Zato pokušava da skupi novac da odu u Ameriku, gde bi, kako tvrdi, imala potpuno besplatno lečenje.
"Zbog sve češćih i otvorenijih plasiranja neistina o mogućnostina lečenja dece, a posebno zbog uznemirujuće naslovne strane jednih dnevnih novina, primorani smo da se oglasimo i građanima Srbije saopštimo činjenice", istakao je Lončar u saopštenju.
Pročitajte još:
U saopštenju Lončar navodi da je Vlada Republike Srbije obezbedila sredstva za lečenje sve dece obolele od spinalne mišicne atrofije (17 dece u tom trenutku) i da je njihovo lečenje najsavremenijom i trenutno jedinom terapijom počelo u avgustu ove godine.
Trenutno je, naveo je Lončar, u postupku nabavka ove terapije za jos troje dece, kod kojih je u međuvremenu dijagnostikovan SMA (spinalna mišićna atrofija).
Ministar Lončar podseća da je ova terapija registrovana u EU prošle godine i predstavlja jednu od skupljih terapija trenutno u svetu, jer za jednog pacijenta iznosi blizu 500.000 evra na godišnjem nivou, ukazuje se u saopštenju.
Lončar navodi da SMA spada u retke bolesti, za koje je ove godine država opredelila vise od dve milijardi dinara.
Oboleli od retkih bolesti do 2012. nisu imali mogućnost lečenja o državnom trošku i tek te godine je prvi put izdvojeno 130 miliona dinara za njihove terapije, što je 15 puta manje nego sto je izdvojeno ove godine, naveo je Lončar.
Ovim povodom reagovali su i roditelji Udruženja SMA Srbija koji su takođe demantovali navode lista "Kurir".
"Želimo ovim putem da obavestimo Kurir, ali i javnost (jer vidimo da se ljudi javljaju na vest i pitaju kako mogu da pomognu i gde da novac uplate), da se Zorica već leči u Srbiji. Neophodan lek, spinrazu, kupila je država i Zorica je već primila 2 doze, a uskoro će i treću. Besplatno lečenje je Zorici obezbeđeno u Srbiji, tako da nema smisla na ovakav način obmanjivati građane Srbije, posebno ne jer još mnogo obolelih čeka na dobijanje ovog spasonosnog leka", navodi se u saopštenju Udruženja.
Komentari (70)